Demorou um ano e meio até a mãe da promotora de eventos Mariela Oppitz Sorgetz, 51, receber o diagnóstico de Alzheimer. Então com 76 anos, era uma mulher com autonomia e ativa nos grupos da Igreja, mas tudo mudou.

"Os filhos demoram a entender como um percurso alterado da velhice. Não é um esquecimento ou distração, são características comportamentais maiores. Começou com dificuldade para fazer coisas, repetição de perguntas em curto intervalo de tempo. A queda da autonomia foi muito gritante." Mas outros sintomas confundiam a família. "Ela teve depressão e ansiedade, percebia que tinha a potencialização do sentimento de angústia ao entardecer, choro."

Prestes a completar 85 anos, dona Anninha, como é chamada carinhosamente, já não fala nem reconhece os três filhos. Na fase severa da doença, ela mora com uma cuidadora e também faz sessões de fisioterapia. Tem ainda acompanhamento nutricional.

Quadro crítico. Ela não solicita mais, não fala que está com sede, com dor. Como está sempre sentada ou deitada, precisa de um incentivo para se movimentar e faz fisioterapia sempre duas a três vezes por semana. "Esses cuidados todos não evitam que a doença progrida, mas proporcionam qualidade de vida", diz a filha.

Acompanhando o agravamento da doença da mãe, ela também se viu diante de momentos de tristeza, angústia e medo. Diante disso, começou a escrever um tipo de diário e a guardar as anotações.

"Eu escrevia também para não esquecer o que estava vivendo. E era uma terapia. Se você encontra uma família com Alzheimer, é uma família doente. Aquilo me impactava muito pela proximidade que tinha com minha mãe."

Daí, veio a ideia de transformar as lembranças em livro. "Assumi um compromisso pessoal de escrever o dia a dia de um paciente com Alzheimer e amadureci a ideia durante cinco anos. Com a pandemia, o setor de eventos ficou parado e me deu um intervalo tão grande que pude fazer o livro. É uma oportunidade de falar da doença de forma menos dura."

Em abril, foi o lançamento de Viver sem Saber: Relatos de amor, dor e humor sobre a doença de Alzheimer (Luz da Serra Editora /R$ 49,90). O valor arrecadado com direitos autorais será revertido para ações e entidades que trabalham com o cuidado desses pacientes.

Futuro. Mariela acompanha as novidades sobre a doença e celebra cada avanço da ciência. "Fico sempre muito emocionada com a possibilidade de essa doença não avançar. Como familiar, não vou ter mais essa possibilidade com minha mãe, mas meu desejo é que o mundo se debruce para o tanto que é misterioso o nosso cérebro e essa doença tira a autonomia, a perspicácia e a independência."

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